2º Simpósio sobre Doenças Raras acontecerá no dia 12 de março na Câmara Municipal
A Câmara Municipal de São José dos Pinhais receberá o 2º Simpósio sobre Doenças Raras, no dia 12 de março, às 19h, com o objetivo de debater os desafios enfrentados por pacientes e familiares, além de propor caminhos para melhorar as políticas públicas relacionadas ao tema.
O evento contará com a participação especial de mães de raros que compartilharão as suas experiências e trajetórias, trazendo relatos sobre a luta diária para garantir qualidade de vida e acesso aos tratamentos para seus filhos. Entre as convidadas estão: Sheyla Yamaguchi Braz Padilha, Kelly Akemi Bueno e Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel.
A palestrante principal será Patrícia Shigunov, pesquisadora em saúde pública pelo Instituto Carlos Chagas (Fiocruz/PR). Com uma sólida trajetória acadêmica, a Patrícia Shigunov possui graduação em Licenciatura Plena em Biologia, mestrado em Biologia Celular e Molecular pelo Instituto Oswaldo Cruz, doutorado em Biociências e Biotecnologia, e pós-doutorado pelo Instituto Carlos Chagas. Atualmente, ela atua nas áreas de doenças raras, terapia genética e células-tronco, sendo uma referência no Brasil sobre o tema.
O 2º Simpósio sobre Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar a sociedade, gestores e legisladores sobre a realidade enfrentada por cerca de 13 milhões de brasileiros que vivem com essas condições, além de promover o diálogo sobre a importância de políticas públicas que assegurem o diagnóstico precoce, tratamento adequado e o respeito aos direitos dos pacientes.
“Cordão de doenças raras”
Conforme o vereador Samuel Pinheiro (Podemos), está em tramitação na Casa o Projeto de Lei n.º 20/2025, de sua autoria, que visa instituir o cordão com desenho de caricatura de mãos como símbolo de identificação de pessoa com doença no Município. “As doenças raras nem sempre são visíveis, com o cordão as pessoas podem ser identificadas sem constrangimentos”, afirma o vereador, “não será obrigatório, mas sim uma opção para a maior tranquilidade dessas pessoas”, complementa. Segundo Pinheiro, se o projeto de lei protocolado na terça-feira (6) for aprovado, colocará São José dos Pinhais na vanguarda do tema.
2º Simpósio sobre Doenças Raras:
Data: 12 de março de 2025
Horário: 19h
Local: Câmara Municipal de São José dos Pinhais.
